10 Consejos para padres con hijos especiales

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10 Consejos para padres basados en el libro Un milagro llamado hijo de William Sears

1. Crea un ambiente lleno de amor y seguridad

El amor y la aceptación incondicionales son fundamentales para el desarrollo emocional de tu hijo. Asegúrate de expresar tu cariño de manera constante, ya sea con palabras, abrazos o pequeños gestos. Los niños con discapacidad, como cualquier otro niño, necesitan sentirse valorados y protegidos.

2. Celebra los pequeños logros

Cada avance, por pequeño que sea, es motivo de celebración. Estos logros refuerzan la autoestima de tu hijo y fomentan su motivación para seguir adelante. Enfócate en lo que tu hijo puede hacer, en lugar de lo que no puede, y usa estos momentos para fortalecer el vínculo familiar.

3. Cuida de ti mismo

El autocuidado es esencial para poder cuidar bien de tu hijo. Tómate tiempo para descansar, relajarte y cuidar de tu salud física y emocional. Recuerda que no puedes brindar el mejor cuidado si tú mismo estás agotado. Pide ayuda a familiares y amigos cuando lo necesites y no dudes en delegar responsabilidades.

4. Involucra a toda la familia

El apoyo de toda la familia, incluidos los hermanos, es crucial. Fomenta un ambiente de colaboración en el hogar donde todos participen en el cuidado y apoyo del niño con discapacidad. Enseña a los hermanos a ser comprensivos y pacientes, y asegúrate de prestarles también la atención que necesitan.

5. Trabaja estrechamente con los profesionales

Colabora con médicos, terapeutas y educadores como parte de un equipo. Sé un defensor activo de tu hijo, participando en las reuniones y decisiones que afectan su tratamiento y educación. No tengas miedo de hacer preguntas y asegurarte de que entiendes completamente las recomendaciones y estrategias propuestas.

6. Establece rutinas

Las rutinas proporcionan una estructura predecible que puede ayudar a reducir la ansiedad y crear un sentido de seguridad en tu hijo. Las rutinas también facilitan la organización en el día a día y pueden incluir horarios regulares para las comidas, el sueño y las actividades terapéuticas.

7. Busca apoyo en la comunidad

No tienes que hacerlo todo solo. Busca redes de apoyo en tu comunidad, ya sea a través de grupos de padres, organizaciones locales, o servicios especializados. Compartir experiencias y aprender de otros padres que están en una situación similar puede ofrecerte consuelo y nuevas perspectivas.

8. Fomenta la independencia de tu hijo

Ayuda a tu hijo a desarrollar su independencia a través de pequeñas decisiones diarias. Ofrecerle opciones, aunque sean simples, como qué ropa ponerse o qué actividad realizar, le da un sentido de control y autonomía, lo que fortalece su autoestima.

9. Mantén una actitud positiva

Aunque los desafíos pueden ser difíciles, mantener una actitud positiva es clave para enfrentar las dificultades. Recuerda que el amor, la paciencia y el optimismo son herramientas poderosas para superar obstáculos. Enfócate en los momentos de alegría y en el crecimiento que tanto tú como tu hijo experimentan día a día.

10. Busca ayuda profesional cuando lo necesites

Si sientes que estás sobrepasado o necesitas orientación adicional, no dudes en buscar la ayuda de un profesional de la salud mental, tanto para ti como para tu hijo. La terapia familiar o individual puede ofrecer herramientas valiosas para manejar el estrés y fortalecer las relaciones familiares.

Presentación y Trayectoria Marie Pierre Caire

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Soy Marie-Pierre Caire, madre activista y defensora apasionada de los derechos de los niños con discapacidad, con un enfoque especial en la inclusión y accesibilidad universal en los espacios públicos. Mi experiencia personal como cuidadora de mi hijo Bruno, quien vive con una enfermedad rara que provoca pluridiscapacidad, me motivó a dedicar mi vida a promover un cambio social en favor de estos niños. Mi objetivo es crear entornos inclusivos donde los niños y jóvenes con discapacidad puedan participar en actividades lúdicas junto con otros niños, fomentando la integración, el respeto y su derecho a ser felices.

En 2024, fundé la Asociación Con Otra Visión, una organización que busca facilitar la inclusión de la infancia y adolescencia con discapacidad, principalmente en parques infantiles y espacios de ocio. También promovemos el bienestar de las cuidadoras y las familias a través de experiencias compartidas. La asociación responde a la urgente necesidad de espacios accesibles que fomenten la inclusión social de los niños, más allá de sus diagnósticos.

He tenido el privilegio de participar en el desarrollo de la “Guía de recomendaciones para unas áreas de juego accesibles e inclusivas” del Ayuntamiento de Barcelona y formar parte del jurado del concurso que seleccionó diez parques accesibles en la ciudad. Además, he trabajado en la cocreación de varios parques inclusivos y sigo luchando por un cambio de modelo en la accesibilidad de los espacios públicos. Mi compromiso también me ha llevado a colaborar con proyectos internacionales y a participar en la promoción de la accesibilidad en otros ámbitos, como playas y la instalación de cambiadores inclusivos.

Mi dedicación me ha permitido asistir a varios eventos importantes donde he coincidido con expresidentes, políticos, regidores y otras figuras públicas influyentes. También he visitado sedes gubernamentales clave, como el Parlamento de Cataluña y el Ayuntamiento de Barcelona, donde he trabajado para visibilizar la necesidad de cambiar la accesibilidad y la inclusión para la infancia con discapacidad.

Aunque he conseguido algunos logros importantes, como la fundación de la Asociación Con Otra Visión para formalizar mis luchas, los avances han sido lentos. Muchos niños con discapacidad aún crecen sin acceso adecuado a espacios públicos donde puedan jugar y socializar, lo cual sigue siendo una de mis mayores preocupaciones.

Actualmente, trabajo en varios proyectos de cocreación de parques inclusivos y colaboró activamente en iniciativas para mejorar la accesibilidad en playas, cambiadores inclusivos, cargo bike para usuarios de silla de ruedas, y más. Y estoy trabajando en un proyecto/colaboración con México y sigo participando activamente en plataformas y redes, abordando la accesibilidad en diferentes entornos. Mi objetivo a corto plazo es que las familias con niños con discapacidad puedan participar más fácilmente en actividades compartidas, y mi visión a largo plazo es una sociedad que respete y promueva los derechos de estos niños, garantizándoles una vida plena, feliz e inclusiva.

La formación de la asociación «Con Otra Visión»

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El 20 de Marzo de 2024 marca un día muy especial en nuestra historia: la formación de «Con Otra Visión». Esta asociación nació del amor y la determinación de Marie Pierre Caire, una madre que, impulsada por su experiencia personal, decidió hacer la diferencia en la vida de muchas familias. Su hijo, Bruno, quien vive con una discapacidad, ha sido la mayor inspiración para Marie Pierre en este viaje.

Al ver las barreras que Bruno enfrentaba para disfrutar de una infancia plena y participar activamente en la sociedad, Marie Pierre decidió crear un espacio donde niños como Bruno, junto a sus familias, pudieran encontrar apoyo, inclusión y oportunidades para vivir sin limitaciones. «Con Otra Visión» no es solo una asociación; es un reflejo del compromiso de Marie Pierre por construir un futuro más inclusivo y equitativo, donde la discapacidad no sea un obstáculo para la felicidad y la calidad de vida.

Desde su fundación, «Con Otra Visión» ha trabajado incansablemente para derribar barreras y ofrecer recursos que permitan a las familias disfrutar juntas de momentos significativos. La historia de Bruno y el amor incondicional de Marie Pierre son el corazón de nuestra misión, y cada paso que damos está guiado por el deseo de hacer del mundo un lugar donde todos puedan disfrutar de la vida sin barreras.

Haz realidad una Cargo Bike Inclusiva para Niños y Adolescentes con Movilidad Reducida

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Imagina un mundo donde cada niño, sin importar sus limitaciones físicas, pueda disfrutar de la sensación de libertad que brinda un paseo en bicicleta. En «Con Otra Visión», creemos que todos los niños merecen la oportunidad de explorar su entorno, sentir el viento en sus rostros y compartir momentos inolvidables con sus seres queridos.

Por eso, hemos iniciado una campaña para recaudar fondos para una Cargo Bike Inclusiva, diseñada específicamente para transportar sillas de ruedas. Esta bicicleta especial permitirá a los niños con movilidad reducida participar en paseos al aire libre junto a sus familias, dándoles la oportunidad de disfrutar de una actividad recreativa que muchos dan por sentada.

Tu donación puede hacer una gran diferencia en la vida de estos niños. Con tu apoyo, podremos adquirir una Cargo Bike que no solo es un medio de transporte, sino una herramienta para la inclusión y la felicidad. Ayúdanos a ofrecerles una nueva manera de vivir y explorar el mundo que los rodea, sin barreras.

Con tu colaboración, podemos dar a estos niños la libertad de disfrutar de la vida al máximo. ¡Dona ahora y sé parte de este cambio transformador!